てんかん記録
長女のてんかん記録です。
発症から2015年までのまとめはこちらに書いてあります。
現在の長女の様子
2020年、現在18歳。
発症から15年、長女の様子は全く変わりありません。
服薬なし。
発作は全くなし。
見た目も変わった様子はないし、生活に制限もなし。
半年に一回していた脳波検査は一年に一回になり、2017年の中学卒業時には「次の検査は高校卒業のあたりで・・・」と3年後になりました。
そして今回3年ぶりの脳波検査を受けてきました。
3年ぶりの脳波検査
飲食に制限ないので検査前に長女と二人でランチ。
長女は発作が起きた頃の記憶はなく、覚えているのは「物心ついた頃から毎日飲まなきゃいけない薬があった」感じなんだそうです。
そして、元気だけど毎年脳波の検査は受けておかなきゃいけなんだよね~って。
あれ、頭ベタベタなるからイヤなんよね~って。
こんな話ができるのも成長したからこそですよね。
脳波の検査はもう慣れたものです。
安静時、光刺激、音刺激の検査もしました。
脳波光刺激検査。
— sachiko@パーソナルフードトレーナー (@sasyrrs) 2020年3月17日
なんか、人体実験されてるみたいw
チカチカします。
ご注意ください。 pic.twitter.com/dYETnnidIh
3年ぶりの検査の結果
結果は1ヶ月ほどかかりました。
阪大の先生も来て詳しく見てもらうためです。
一時間ほどの検査をすると、このような紙が数メートル続きます。
素人が見てもさっぱりわかりません。
ところどころ波が大きくなっているのは分かりますが、これが何を指すのかはわかりません。
先生の話によると、
異常波はやっぱり出ているとのこと。
光や音の刺激時ではなく、安静時の入眠時に出やすいと。
でも発症から15年。
完全に薬をやめて10年。
発作は一度もない。
手だけが揺れる発作や、ボ~っとする意識発作なども聞かれたけれどそれも見受けられない。
ということで、脳波の定期検査はもう来なくていいよ~と!!
小児神経科の脳波検査を卒業することができました~!!
もし万が一発作が起きるようなことがあればまた検査は必要だけれど、そのときはもう小児神経内科ではなく大人の脳神経内科になるそうです。
今後の長女の人生で気をつけなければいけないことなども聞いてきました。
小児てんかん 気になること
Q.自動車の免許について
A.過去にてんかんだった人は大型免許や第2種免許の取得は控えたほうがいいとされています。
しかし、長女のように断薬後10年以上発作がないのであれば普通免許の取得は問題ないでしょうとのこと。(質問票には正しく申告しましょう。)
Q.てんかんは遺伝しますか?
A.少数のてんかん症候群は遺伝するものもあるそうですが、長女のタイプは遺伝することは考えにくいとのこと。
妊娠・出産についても問題なしだそうです。
Q.食べもの・栄養・サプリメントについて
A.制限なし。
通常通り栄養バランスの良い食事を心がけていれば大丈夫。
特に控えたほうが良いものもありません。
Q.アルコールについて
A.20歳になったら飲んでも問題ありません。
アルコールの影響で睡眠障害が起き発作につながるようなことがあればまた検査が必要になるかもしれないが、たまに摂取する程度では恐れることはありません。
Q.光脱毛は大丈夫?
A.長女の場合、光刺激での脳波異常は見られなかったので問題ないでしょう。
Q.スポーツは大丈夫?
A.制限なし。問題なし。
ただしもし今後発作が起きることがあれば、スキューバダイビングやロッククライミングなど命に関わることは避けたほうがいいと言われるかも?
てんかんは完治したのか?
長女に関しては異常波が消えてないので完全に治った「完治」とは言えないそうです。
しかし日常生活はなんの制限も必要ないし、今後の定期検査も必要ないとのことで「卒業」ということになりました。
服薬も必要ないので、異常波と付き合いながら今後の人生を送るということになります。
これと言って気をつけることもないので健康な人と同じ生活をして問題無しとのことです。
てんかん記録終わります
長女のてんかん記録は今回で検査卒業となったのでこれで最後にします。
当たり前で気づきにくいですが、健康って本当にありがたいことです。
長女も突然の発症からここまで15年かかりました。
長かったぁ。
長女はほんと発作も軽く、合う薬もすぐに見つかったのでてんかんとしては軽度でした。
それでも親としては眠れない夜もあったし、泣いたり悔やんだこともありました。
子供が苦しむ姿はほんとうにつらい。
今後二度と発作が出ないことを心から願います。